Blogi / Ajankohtainen
Kun vanhempi sairastuu, lapset joutuvat haastavien tilanteiden äärelle. He kantavat painavaa huolta vanhempansa voinnista ja perheen tulevaisuudesta, joutuvat käsittelemään vanhemman kuolemaan liittyviä kysymyksiä, kokevat häpeää perheen hankalasta tilanteesta ja joskus hoitavat lapselle sopimattomia hoivatehtäviä. Moni lapsi ja nuori ottaa perheessä aikuiselle kuuluvan roolin: heistä tulee hoitajia, tukijoita ja kannattelijoita.
Kansainvälisten tutkimusten mukaan teollistuneissa länsimaissa 2-8 % kaikista alle 18-vuotiaista lapsista ja nuorista hoivaa tai kantaa huolta läheisestään hänen fyysisen tai psyykkisen sairautensa, päihdeongelman tai muun terveyteen liittyvän haasteen vuoksi. Suomessa sosiaali- ja terveysalan järjestöissä näistä lapsista ja nuorista on ryhdytty käyttämään käsitettä nuori hoivaaja.
Suomessa on käytettävissä toistaiseksi vasta vähän lukuja nuorten hoivaajien määrästä. Viimeisimmässä THL:n Kouluterveyskyselyssä oli ensimmäistä kertaa kysymys lasten ja nuorten hoivavastuista perheissään; ”Autatko tai hoidatko perheenjäsentäsi tai muuta läheistä ihmistä, jolla on esimerkiksi vakava sairaus, vamma tai joka on hyvin vanha?” Reilu 6 prosenttia 8.-9. luokkalaisista kertoi auttavansa tai hoitavansa läheistään vähintään viikoittain. Pohjois-Karjalassa tämä luku oli valtakunnallisesti toiseksi suurin: 7,3 prosenttia.
Viime kesänä Pohjois-Karjalassa toteutettiin kysely rippikoululaisten hoivavastuista. Siihen vastasi neljännes koko maakunnan 15-vuotiaista. Tämä kysely paljasti, että jopa 13 prosenttia vastaajista huolehtii läheisestään jonkun terveyden haasteen vuoksi. Näistä nuorista lähes neljännes kokee tilanteen vaikuttavan negatiivisella tavalla elämäänsä. Kyselyn tulokset olivat hyvin linjassa myös kansainvälisten tutkimustulosten kanssa, joten kysely osoittaa, että nuorten hoivaajien ilmiö näyttää hyvin samanlaisella meillä Suomessa kuin muuallakin maailmassa.
Tiedämme, että arviolta joka neljäs lapsi Suomessa elää perheessä, jossa on päihde- tai mielenterveyden ongelmia. Kelan tutkimusosasto arvioi vuonna 2016 noin 14 700 lapsen asuneen perheessä, joihin maksettiin samanaikaisesti työkyvyttömyyseläkettä ja lapsilisää. Lähes 7 prosenttia kaikista lapsista ja nuorista kokee 21. ikävuoteen mennessä vanhemman syöpäsairauden. Suomessa on myös 7000 muistisairasta työikäistä ihmistä. Myös vakavat neurologiset pitkäaikaissairaudet diagnosoidaan useimmiten nuorilla aikuisilla, joilla potentiaalisesti on pieniä lapsia.
Kansainvälinen tutkimuspohja osoittaa, että vanhemman fyysisen tai psyykkisen toimintakyvyn heikentyminen, turvallisesta arjesta huolehtimisen haasteet tai lasten tunteiden jääminen perheenjäsenen sairauden varjoon vaikuttavat lapsen kasvuun ja kehitykseen negatiivisesti. Tutkimuskielessä puhutaan kääntyneestä hoivasuhteesta. Vakavat ja pitkäaikaissairaudet voivat suunnata huomiota pois lapsesta, jolla voi olla eriasteisia vaikutuksia lapsen kiintymyssuhteeseen mutta erityisesti perusturvallisuuden kokemukseen. Huoli ja vastuu läheisestä voivat aiheuttaa psyykkistä ja fyysistä kuormittumista, jolla voi olla vaikutuksia lapsen käsitykseen itsestään, koulunkäyntiin ja muuhun osallistumiseen.
Tunne-elämän ja käyttäytymisen häiriöt ovat mahdollisia. Monet voivat vasta myöhemmässä elämässään kohdata jaksamiseen liittyviä ongelmia, loppuunpalamisia ja uupumista. Kelan kuntoutuspsykoterapiaan hakeutuvista suurin osa kärsii juuri vanhempien mielenterveyden tai muiden terveydenhaasteiden jättämistä traumoista.
Suomessa on melko kattavasti näyttöä jo vanhempien mielenterveys- ja päihdeongelmien negatiivisista vaikutuksista lasten mielenterveyteen, mutta hiljattain ilmestynyt Mika Niemelän syntymäkohorttiaineistoihin pohjautuva tutkimus osoittaa, että myös vanhemman fyysinen tai somaattinen sairaus lisää lasten psykiatrisen erikoissairaanhoidon käyttöä ja psykiatrisen diagnoosin saamista. Hän onkin tehnyt listan toimenpidesuosituksia, jossa hän korostaa huomion ja palveluiden lisäämisen tarvetta tälle ryhmälle.
Lastensuojelun keskusliiton toteuttama asennekysely paljastaa, että lähes 90% kansalaisista pitää tärkeänä tai erittäin tärkeänä, että yhteiskunta tukee lapsiperheitä, joissa vanhemmalla on vakava somaattinen sairaus tai mielenterveyden ongelma. Muun muassa valtiontarkastusviraston raportti vuodelta 2018 kuitenkin osoittaa, että sairauden vaikutusta lapseen ei tällä hetkellä arvioida riittävästi sosiaali- ja terveyspalveluissa, joissa vanhempi on asiakkaana tai potilaana. Työikäisten joutuessa palveluihin potilaan perhetilannetta ei välttämättä edes selvitetä.
Vakavasti sairastuneiden vanhempien lapset on valtavan laaja ja monin tavoin merkittävä, mutta hyvin vähän huomiota Suomessa saanut ilmiö. On selvää, että yhteiskuntamme palvelurakenne ei vielä tunnista tai riittävällä tavalla tue tätä erityisen tuen tarpeessa olevaa ryhmää tai heidän perheenjäseniään. Tästä syystä olemme aloittaneet ALISA-projektin. Ja tämän blogisarjan olemme aloittaneet perustellaksemme eri näkökulmista käsin miksi nuorten hoivaajien ja heidän perheidensä tukeminen on tärkeää.
Kirsi Hokkila
ALISAn projektipäällikkö
YHTEYS: Kirkkokatu 16 c 34, 80100 Joensuu • 040 688 5385 • paivi.hassinen@jnss-omaishoitajat.fi
