TIETOA JA NEUVOJA SINULLE, JONKA VANHEMPI TAI LÄHEINEN ON SAIRASTUNUT

  • Onko vanhempasi sairastunut vakavasti?

  • Huolettaako perheenjäsenesi terveydentila sinua?

  • Käyttääkö vanhempasi liikaa päihteitä?

  • Joudutko huolehtimaan kotona asioista, jotka eivät ehkä kuulu lapsille?

  • Koetko, että elämäsi on erilaista kuin muiden ikäistesi?

  • Tunnetko olevasi yksin asian kanssa etkä oikein tiedä mitä tehdä?

Et ole kokemustesi kanssa yksin.

On hienoa, että olet löytänyt tämän oppaan pariin. Se on koottu juuri sinua varten. Kaikki tässä oppaassa olevat asiat on opittu työskentelemällä muiden samanlaisessa tilanteessa elävien nuorten kanssa. Olemme Joensuun seudun omaishoitajat ry:n ALISA-projektissa työskennelleet vuosina 2017-2021 lasten ja nuorten kanssa, joiden vanhempi on vakavasti sairastunut, vammautunut tai käyttää liikaa päihteitä. Heidän kanssaan käytyjen keskustelujen lisäksi olemme tutustuneet laajasti aihetta käsittelevään tutkimukseen ja kirjallisuuteen, joissa käsitellään vanhemman tai muun perheenjäsenen sairauden tai päihdeongelman kokeneita lasten kokemuksia.

Puhumme tässä oppaassa eniten vanhemmista, mutta sairastunut ihminen voi ihan yhtä hyvin olla myös joku muu sinulle hyvin läheinen aikuinen tai perheenjäsen. Tämä opas on tarkoitettu myös sinulle.

Toivomme, että nämä sivut auttavat sinua huomaamaan, ettet ole kokemustesi kanssa yksin. Löydät tältä sivulta myös kokemustarinoita, joita ovat kirjoittaneet sellaiset aikuiset, joiden vanhempi on myös sairastanut silloin kun he ovat olleet lapsia.

Toivoisimme myös pystyvämme auttamaan sinua mahdollisesti raskaidenkin kokemustesi ja tunteidesi käsittelyssä ja rohkaisevamme sinua hakemaan itsellesi apua ja tukea. Olemme koonneet jokaiselle osa-alueelle tietoa ja harjoituksia, jotka auttavat sinua oman tilanteesi hahmottamisessa ja asioiden käsittelyssä. Voit miettiä harjoituksia mielessäsi tai kirjoittaa niihin liittyviä ajatuksiasi, vaikka erilliseen vihkoon. Joskus kirjoittaminen saa ajatukset selkeämmiksi.

Toivoisimme sinun rohkaistuvan puhumaan jollekulle luotettavalle ja turvalliselle aikuisille siitä millaisia tunteita kotitilanteesi sinussa herättää. Sinulla on siihen oikeus.

ET OLE YKSIN – VERTAISTARINOITA

On olemassa muitakin lapsia ja nuoria, jotka elävät samanlaisessa elämäntilanteessa kuin sinä ja ovat kokeneet jotain samaa kuin sinä. Esimerkiksi täältä löydät muiden nuorten hoivaajien kertomia ajatuksia heidän kokemistaan asioista: http://www.alisaprojekti.fi/jutut/.

Tällä videolla Kirsi kertoo omasta lapsuudestaan.

Kun löydät muita nuoria, jotka ovat kokeneet saman kuin sinä, niin pystyt paremmin käsittelemään omaa tilannettasi sekä pystyt hyväksymään asioita paremmin. Tästä vertaisuudessa on kyse: joku muu todella tietää, mitä sinä olet käynyt läpi. Vertaisuudessa ei tarvitse olla täsmälleen samanlainen tilanne: toisen nuoren vanhemman sairaus voi olla eri kuin sinun vanhemmallasi, mutta silti pystytte ymmärtämään toistenne kokemaa.  

POHDI HETKI:

Katso Kirsin video yltä, lue sarjakuva ja lue muiden nuorten tarinoita yllä olevan linkin kautta.

  • Mitä yhteistä teillä on?

  • Mikä sinun arjessasi on erilaista?

  • Millaisia tunteita muilla liittyy vanhemman sairauteen?

  • Tuliko sinulle uusia ajatuksia muiden kokemusten kautta?

  • Mitä haluaisit sanoa muille vanhemman sairastumisen kokeneille nuorille, jos tapaisit heitä?

  • Mitä toivoisit muiden nuorten sanovan sinulle?

KUN VANHEMPI TAI LÄHEINEN SAIRASTUU

Tällä hetkellä Suomessa elää lukematon määrä lapsia ja nuoria, joille vanhemman, muun perheenjäsenen tai jonkun läheisen ihmisen sairaus tai vaikkapa päihteidenkäyttö aiheuttaa huolia ja murheita. Esimerkiksi vuonna 2019 tehdyn Kouluterveyskyselyn mukaan kaikista Suomen 8. ja 9. luokkalaisista yli 6 % huolehti läheisestään viikoittain tai päivittäin. Se tarkoittaa jo pelkästään tässä ikäryhmässä yli 9000 nuorta.

Kun yksi perheessä sairastuu vakavasti, se vaikuttaa koko perheeseen ja väistämättä myös sinuun. Voi olla, että kannat huolta vanhemmastasi ja se tekee sinut alakuloiseksi. Voit myös pelätä vanhemman puolesta. Voi myös olla, että alat kantamaan vastuuta sellaisista asioista, jotka normaalisti kuuluisivat aikuiselle. Tai vanhempasi käytös tai hänen toimintakykynsä on erilainen kuin ennen, ja se saa sinut hämillesi, surulliseksi tai jopa pelkäämään häntä. Olipa harteillasi minkälaista huolta tai murhetta tahansa, sinulla on oikeus saada tilanteeseen tukea.

  • Muista, että toisen ihmisen sairastuminen EI OLE KOSKAAN sinun vikasi.

  • Muista, ettet ole yksin asian kanssa.

  • Muista, että sinulla on oikeus tukeen.

  • Muista, että vanhemman sairaus ei määritä sitä millainen sinä olet.

  • Muista, että sinä olet oma arvokas itsesi, eivätkä muut ihmiset vaikuta siihen millään tavalla.

Kenen tahansa vanhempi voi sairastua koska vain. Sairaus voi kohdata yllättäen. Sairastuminen on aina järkytys sekä hänelle itselleen että koko muulle perheelle ja lähipiirille. Sairaus on voinut olla jo kauan olemassa. Voi myös olla, että vanhempasi sairaus on ollut aina elämässäsi läsnä.

Vanhemman sairaus voi olla

  • fyysinen sairaus (esimerkiksi syöpä, ms-tauti, kipusairaus)

  • psyykkinen sairaus (esimerkiksi masennus, skitsofrenia, kaksisuuntainen mielialahäiriö)

  • vamma

  • päihteiden liiallinen käyttö

  • Voi myös olla, että läheiselläsi ei ole tarkkaa diagnoosia, mutta hänellä on oireita, jotka vaikuttavat arkeen, tai ettet tiedä mitä sairautta läheisesi sairastaa, mutta tiedät, että kaikki ei ole hyvin.

POHDI HETKI:

Oletko koskaan miettinyt mitä asioita vanhemman sairastuminen on muuttanut sinun elämässäsi? Mieti alla olevien kysymysten tilanteen vaikutuksia juuri sinuun. Voit myös kirjoittaa ajatuksiasi ylös. Muista, että nyt saat ajatella vain itseäsi ja sitä, miltä juuri sinusta tuntuu.

  • Mikä teidän perheen arjessa on muuttunut vanhemman sairauden myötä? Onko esimerkiksi se muuttunut, kuka teillä tekee kotityöt? Onko vanhemman sairastuminen vaikuttanut sinun harrastuksiisi tai koulunkäyntiisi?

  • Onko sairaus vaikuttanut perheenjäsenten välisiin suhteisiin tai yleiseen ilmapiiriin kotona? Onko vanhemmilla enemmän aikaa sinulle vai vähemmän? Ollaanko kotona kiukkuisempia? Puhutaanko teillä nykyään enemmän vai vähemmän? Saatko itse vähemmän huomiota nyt vanhemman sairastuttua?

Muista, että sinä et ole syypää näihin muutoksiin, vaan se johtuu perhettäsi kohdanneesta epäonnesta. Kukaan ei myöskään valitse sairastua. Kun olet miettinyt yllä olevia asioita, voit ottaa ne puheeksi joko vanhempasi tai muun luotettavan aikuisen kanssa. Vaikka muutokset eivät olisi sinusta kovin suuria, niistä puhuminen helpottaa. Sinulla on myös oikeus tietää mitä perheessäsi tapahtuu, ja sairaudesta keskustelemisesta voi olla sinulle suuri apu. Ota siis asia rohkeasti puheeksi vanhempasi tai muun sinulle tärkeän aikuisen kanssa.

Nuorten kokemuksia vanhemman tai läheisen sairastumisesta

Käy kuuntelemassa alla olevan linkin kautta Varsinais-Suomen FinFamin Kysy nuorelta -hankkeen nuorten ajatuksia ja kokemuksia vanhemman tai läheisen sairastumisesta. Löydät tarinat kohdasta podcast.

Kysy nuorelta- podcast

HUOLENKANTO JA VASTUU

Jokainen lapsi tai nuori osallistuu omalta osaltaan esimerkiksi kotitöihin tai sisarusten vahtimiseen, mutta sinulla näihin asioihin voi kulua enemmän aikaa kuin muilla sinun ikäisilläsi. Saatat huolehtia läheisestäsi myös silloin kun et ole samassa paikassa hänen kanssaan. Vaikka et olisikaan perhessäsi ainut, joka pitää huolta vanhemmastasi, voit silti tuntea olevasi päävastuussa vanhempasi hyvinvoinnista. Muista, ettei ole sinun vikasi, jos jollain muulla on haasteita esimerkiksi terveytensä kanssa ja sinä huolehdit heistä. Sinä teet arvokasta työtä, kun huolehdit läheisestäsi.

Sinun ei tarvitse kuitenkaan hoitaa kaikkea yksin.

Saatat kokea olevasi se ihminen, kenen hartioilla lepää monen ihmisen ongelmat ja asiat. Saatat kokea, että kukaan muu ei näe, millaisen taakan ja painon alla sinä olet. Saatat olla turhautunut, koska haluaisit muiden näkevän tilanteesi ja heidän tarjoavan apua, mutta koet, että he eivät ymmärrä sinua. Sinulla saattaa olla tunne, että et voi muuttaa montaakaan asiaa elämässäsi, vaikka haluaisit. Me ymmärrämme, että sinun elämässäsi on monta erilaista ongelmaa, joihin et voi itse vaikuttaa. Haluamme muistuttaa siitä, että sinulla on silti monta asiaa, joihin pystyt vaikuttamaan.

Vanhemmallasi on saattanut olla sairaus jo siitä asti, kun sinä olet syntynyt tai vanhempasi on saattanut saada diagnoosin vasta hiljattain. Voi olla myös, että vanhemmallasi ei ole selkeää syytä, mikä hänen sairautensa on, mutta sairaus vaikuttaa kumminkin teidän arkeenne ja elämäänne. Olet siis saattanut kasvaa siihen tilanteeseen, että olet ottanut vastuuta perheenne asioista aina tai vastuu ja huoli vanhemman voinnista on tullut pikkuhiljaa osaksi elämääsi. Olipa kummin tahansa, niin sinun ei tulisi ottaa kaikkea vastuuta vain siksi, että kukaan muu ei ole tehnyt sitä tai koska kukaan muu ei ole auttanut. Kun perheessä on sairaus, niin silloin perhe tarvitsee useita eri ihmisiä tuekseen ja avukseen kuten sukulaisia, ystäviä ja sosiaali- ja terveyspuolen ammattilaisia. On väärin sinua kohtaan, mikäli olet joutunut ottamaan vastuuta, joka yleensä perheessä kuuluisi aikuiselle ja on väärin sinua kohtaan, mikäli koet, että olet jäänyt yksin tilanteesi kanssa.

Nuorten kokemuksia huolenkannosta ja vastuusta

Lue tämän linkin kautta nimimerkin Onnellinen kokemuksista.

POHDI HETKI:

  • Mitä ajatuksia tarina ja yllä oleva sarjakuva sinussa herättävät?
  • Oletko ennen ajatellut millaista vastuuta kannat kotona?
  • Ovatko sinun kantamasi vastuu ja huoli tasapainossa?

OMAT TUNTEET

Kun vanhempi sairastaa, on aivan luonnollista, että se herättää sinussa monenlaisia tunteita. Tunteet voivat olla hankalia ja ahdistavia ja niistä voi olla vaikea puhua kenellekään. Vaikeat tunteet ovat kuitenkin ihan normaaleja, eikä niitä tarvitse hävetä tai pelätä. Sinusta voi tuntua, että tunteesi eivät ole sallittuja ja että ne pitää saada pois mielestä. Kaikenlaiset tunteet ovat kuitenkin aina sallittuja ja osa meidän kaikkien elämää. Tunteet piilottamalla tai kieltämällä niistä ei pääse eroon, vaan ne patoutuvat sisälle ja pahanolon tunne kasaantuu.

Sillä, kuinka me käsittelemme tunteitamme ja kuinka puramme niitä, on merkitystä. Voit esimerkiksi tuntea vihaa vanhemman sairautta kohtaan ja se on ok, mutta et voi purkaa sitä vihaa vanhempaasi esimerkiksi satuttamalla häntä. Tunteen käsittelyssä auttaa esimerkiksi sen ääneen sanominen ja vaikka sen ylös kirjoittaminen. Myös musiikin kuuntelu, omaan rauhaan meneminen, pitkät syvät hengitykset tai ulkona kävely usein helpottaa. Jokaisella meillä on oma tapamme purkaa hankalia tunteita.

Sinä saatat myös ajatella, että suojelet vanhempaa sillä, ettet kerro hänelle vaikeista tunteistasi. Kun vanhempi sairastaa vakavasti, on luonnollista, ettei häntä halua huolestuttaa tai kuormittaa omilla ikävillä tunteilla. Se on rakkautta ja suojelunhalua. Vaikeista tunteista puhuminen joko läheisellesi tai luotettavalle aikuiselle auttaa kuitenkin omaa oloasi ja helpottaa asioista puhumista. Aikuinenkaan ei välttämättä ole ajatellut tai käsittänyt miten tilanne vaikuttaa sinuun. Ja toisaalta aikuinenkin saattaa ajatella, ettei halua puhua vaikeista asioista, etteivät ne rasittaisi sinua. Kaikki me tarvitsemme jonkun ihmisen, kenelle voimme purkaa omia huoliamme. Tästä syystä sinun on tärkeä saada kerrottua mieltäsi painavista asioista. Vasta sen jälkeen pystytte aikuisen kanssa yhdessä pohtimaan, miten asioita voidaan muuttaa paremmaksi, niin että sinun hoivakuormasi vähenee, mutta läheisesi voinnista huolehditaan silti. 

POHDI HETKI:

  • Mitä ajatuksia yllä oleva sarjakuva sinussa herättää?
  • Mitä tunteita ajattelet sarjakuvan nuoren kokevan?
  • Mikä tilanteessa on hyvää?
  • Toivisitko nuoren tilanteessa jonkun muuttuvan?

KUINKA HUOLEHTIA ITSESTÄ?

Jotta sinä jaksaisit paremmin, niin sinulla tulee olla elämässäsi muutakin kuin vastuun kantaminen ja läheisestä huolehtiminen. Jokainen meistä tarvitsee omaa aikaa, omia juttuja ja asioita, jotka tuottavat meille hyvää mieltä. Jokaisella meistä on oikeus viettää vapaa-aikaa niin, ettei meidän tarvitsisi samaan aikaan huolehtia, miten läheisemme voi. Ja mikäli tiedät, että läheisesi asiat ovat hyvin, niin silloin sinun ei tarvitse huolehtia tai tuntea syyllisyyttä siitä, ettet itse ole paikalla.

Välillä on hyvä pysähtyä miettimään, millaiset asiat tuottavat sinulle hyvää mieltä ja antavat energiaa ja millaiset asiat taas eivät tue omaa hyvinvointiasi. Helppo tapa pohtia näitä on esimerkiksi kirjata paperille ylös hyvinvointia lisääviä asioita. Voit myös listata paperille asioita, jotka vievät energiaa ja vähentävät sinun hyvinvointiasi.

HARJOITUS: Huomaa hyvä

Joskus sinusta voi tuntua, että elämässäsi on pelkkiä huonoja asioita. Silloin voi olla hyvä kirjoittaa joka ilta ylös kuluneesta päivästä vaikkapa kolme sellaista asiaa, jotka sinä päivänä ovat onnistuneet tai joista on tullut sinulle hyvä mieli. Viikon jälkeen voit katsoa, millaisia voimavaroja juuri sinun viikkoosi on mahtunut ja voit alkaa kiinnittää niihin asioihin enemmän huomiota, kuin kuormittaviin.

Oman mielen hyvinvointia voi myös vahvistaa monilla muilla harjoituksilla. Tässä yhtenä esimerkkinä Suomen mielenterveys ry:n Hyvän mielen treenivihko, jonka voit tulostaa itsellesi ja täyttää sitä omaan tahtiisi ja omalla haluamallasi tavalla. Jos vihon täyttäminen herättää sinussa ajatuksia, on niistä hyvä jutella aikuisen kanssa.

Joskus sinun voi olla hankalaa rentoutua tai saada nukuttua. Ajatukset voivat pyöriä päivän tapahtumissa, esimerkiksi vanhemman voinnissa. Tällöin voit löytää helpotusta erilaisista rentoutus- ja läsnäoloharjoituksista, joita löydät OIVAN sivuilta. Varaa itsellesi rauhallinen ja mukava paikka, jossa sinun on helppo ja turvallinen olla.

Kun alat kiinnittää huomiota siihen mitkä asiat on sinulle hyvää mieltä tuottavia ja tärkeitä, voit huomata, että haluat pitää niistä kiinni tarkemmin. Jos vanhempiesi on vaikea ymmärtää tätä muutosta, voit ottaa asian heidän kanssaan puheeksi. Sinulla on oikeus omaan aikaan ja iloon, vaikka perheessä olisi vaikeuksia. Jos omille vanhemmille puhuminen tuntuu vaikealta, mieti voisiko joku perhetuttu tai vaikka koulun aikuinen olla ihminen, jonka kanssa voisit ensin miettiä asiaa.

MISTÄ JA MITEN APUA?

Joskus omista asioista kertominen voi olla vaikeaa. Voi olla, ettet oikein tiedä mistä aloittaisit tai voi olla, että olet aiemmin yrittänyt kertoa sinulle tärkeästä asiasta jollekin toiselle ja koet, ettet ole silti tullut kuulluksi. On tärkeää kertoa omasta elämäntilanteestasi luotettavalle aikuiselle, ettei sinun tarvitsisi jaksaa yksin. Luotettava aikuinen voi olla esimerkiksi sukulainen, kaverin vanhempi, opettaja, terveydenhoitaja, koulukuraattori, nuoriso-ohjaaja tai muu tuntemasi aikuinen.

Luotettavan aikuisen tunnistat siitä, että tunnet olosi hänen kanssaan rauhalliseksi, hän ei loukkaa sinua tai tee muutakaan, josta et pitäisi ja hän ei kerro asioitasi eteenpäin. Joskus luotettavan aikuisen on kuitenkin pakko viedä asioitasi eteenpäin (esimerkiksi jos hän on huolissaan jaksamisestasi), mutta silloinkin luotettava aikuinen tekee sen yhteistyössä sinun kanssasi. Voit käyttää keskustelun aloittamisessa apuna ajatuksiasi liittyen yllä oleviin harjoituksiin.

Alla on vinkkejä, millä tavoin voit aloittaa kertomaan asiaasi: 

  • Haluaisin kertoa jotain, mutta en oikein tiedä mitä sanoisin. 
  • Tämä on vaikeaa minulle, mutta minulla on jotain tärkeää asiaa sinulle. 

  • Tarvitsisin neuvoja asiassa, jota olen paljon miettinyt. 

Jos et halua suoraan jutella asioistasi, niin voit ensin suunnitella mitä haluaisit sanoa. Voit kirjoittaa asioita itsellesi muistiin paperille. Voit kirjoittaa myös kirjeeseen asiasi ja antaa kirjeen luotettavalle aikuiselle luettavaksi. 

Hyviä muistisääntöjä: 

  • Valitse ihminen, kenen seurassa sinulla on turvallinen olo. 

  • Suunnittele, mitä haluat kertoa. Kaikkea ei tarvitse kertoa kerralla, voit kertoa asioistasi juuri sen verran, kun haluat.  

  • Kerro asiastasi rauhallisella hetkellä, valitse aika ja paikka, jossa ei olisi häiriötekijöitä. 

On täysin hyväksyttävää sanoa esimerkiksi seuraavia asioita luotettavalle aikuiselle:

  • Olen koko ajan huolissani.

  • Tunnen itseni yksinäiseksi. Minusta tuntuu, että olen ainut tässä tilanteessa elävä nuori

  • Tunnen itseni vihaiseksi tilanteeni vuoksi.

  • Entäpä minun nuoruuteni?

  • Entä kouluni ja opiskeluni?

  • Miksi minun täytyy tehdä kaikki uhraukset?

  • Miksi kukaan ei auta minua?

Sinä olet jo löytänyt tämän sivuston pariin, olet siis jo ottanut ensimmäisen askeleen kohti tuen saamista. Hyvä sinä! Voit ottaa seuraavan askeleen sinulle sopivassa hetkessä. Jos maailma olisi sellainen kuin me sen haluamme olevan, sinulta tultaisiin säännöllisesti kysymään miten sinä voit ja miten vanhemman sairaus sinuun vaikuttaa. Se olisi sinulle oikein! Mutta ihan vielä emme ole niin pitkällä. Muista kuitenkin, että ympärilläsi olevia aikuisia kiinnostaa kyllä nämä asiat! Yritä löytää sinulle oikea aikuinen jolle puhua, älä jää yksin!

YHTEYS: Kirkkokatu 16 c 34, 80100 Joensuu
  •  

Toimintaa tukemassa

Veikkaus Kaikille eväät elämään

Yhteistyössä

Siun Sote Pohjois-Karjalan syöpäyhdistys Ookoo Nuorten Joensuu Pohjois-Karjalan mielenterveyden tuki Jangsterit Finfami Pelastakaa Lapset Perheentalo Muistiluotsi Aksoni ry