Blogi / Ajankohtainen
Selvitin YAMK-yhteisöpedagogin opinnäytetyössäni kuinka nuorten hoivaajien osallisuus toteutuu sosiaali- ja terveydenhuoltopalveluissa ja millaista tukea heille on tarjolla. Selvityksen kohteena olivat myös mahdolliset kehittämiskohdat. Osallisuus on laaja termi, jonka voi nähdä esimerkiksi mahdollisuutena osallistua päätöksentekoon tai olla osa yhteisöä. Minä käsitän nuorten hoivaajien osallisuuden mahdollisuutena vaikuttaa itseään ja perhettään koskeviin asioihin, oikeutena saada tietoa itseään koskevista asioista ja mahdollisuutena tulla kuulluksi yksilönä.
Suomessa ei olla vielä tehty tutkimusta nuorista hoivaajista yhtenäisenä ryhmänä tai heidän kokemuksistaan. Kotimainen tutkimus on lähinnä keskittynyt selvittämään vanhemman tietyn sairauden vaikutusta lapsen myöhempään psyykkiseen sairastavuuteen. Suomessa on kuitenkin syntynyt yhteinen käsitys siitä, että myös vanhemman somaattisella tai fyysisellä sairaudella on vaikutus lapseen, ei ainoastaan vanhemman psyykkisellä sairaudella. Oleellista lapsen kokemukselle ei olekaan vanhemman sairaus, vaan vanhemman toiminta- ja kommunikaatiokyky.
Kansainvälisesti nuoret hoivaajat tunnistetaan erillisenä erityisen tuen tarpeessa oleva ryhmänä. Tämä on johtanut siihen, että eri maissa ammattilaisille on luotu selkeitä toimintamalleja tukea nuoria hoivaajia ja heillä on myös velvollisuus aktiivisesti pyrkiä tunnistamaan heidät. Nuoret hoivaajat mainitaan laeissa. On myös kehitetty erilaisia tukimuotoja, joiden kautta nuoret hoivaajat saavat tukea oikea-aikaisesti jo silloin kun kuormitus on suurimmillaan eikä vasta korjaavissa palveluissa.
Myös Suomessa lastensuojelulaki, sosiaalihuoltolaki ja terveydenhuoltolaki velvoittavat ammattilaiset ottamaan huomioon sairastuneen vanhemman lapset. Laki määrää tarvittaessa tapaamaan lasta, jos vanhemman kyky huolehtia lapsesta on heikentynyt. Tarvittaessa on kuitenkin sana, jonka merkitys tässä yhteydessä ei tunnu olevan ammattilaisille selkeä eikä siitä ole yhteistä, jaettua käsitystä. Laeissa ei oteta kantaa siihen mitä tuen tarjoaminen tarvittaessa tarkoittaa tai miten arvioidaan onko vanhemman kyky huolehtia lapsesta heikentynyt. Olen työssäni myös oppinut, että lasten ja perheiden palveluissa sekä kouluterveydenhuollossa ammattilaiset kokevat vanhemmuuden haasteista puhumisen haastavaksi. Helpompaa on keskustella lapseen liittyvistä haasteista.
Haastattelin kehittämistyöhöni 49 Siun soten ammattilaista, jotka työskentelevät lasten, nuorten ja sairastuneiden vanhempien kanssa. Niiden perusteella käy ilmi, että lapsilla ja nuorilla on kaksi erilaista palvelupolkua tuen pariin: joko vanhemman sairastumisen kautta tai oman negatiivisen oireilun kautta. Molemmilla poluilla suurin osa tuesta kuitenkin menee ohi lapsen tai nuoren tarpeen.
Vanhemman sairastuttua tuen polut täyttää aikuiskeskeinen puhe, jossa lapsen kokemusta saatetaan arvailla, mutta lapsi itse tulee harvoin kuulluksi. Jos ammattilaiset ajattelevat perheen olevan tuen tarpeessa, tukea tarjotaan vanhemmalle ja vanhemman jaksamisen tueksi. Koko perheen tukeminen näyttäytyykin usein vanhemman tukemisena. Lapset kulkevat kyllä arjessa mukana, mutta heille tilanteesta puhuminen tai heidän omien tunteiden läpikäyminen ei ole kenenkään vastuulla. Tämän keskustelun käyminen riippuu työntekijän herkkyydestä ja vanhemman kyvystä tunnistaa tarve lapsen kanssa keskustelulle ja pyytää sitä.
Toinen väylä palveluihin on lapsen oireilu. Tilanteessa ei kuitenkaan välttämättä tunnisteta vanhemman sairauden vaikutusta lapseen, ellei vanhempi itse ymmärrä ja tunnista lapsen reagoivan sairauden aiheuttamiin muutoksiin tai omien mahdollisten toiminta- ja kommunikaatiohaasteiden vaikutusta lapseen. Toisaalta lapsen tuen saaminen riippuu lapsen kanssa työskentelevän työntekijän kyvystä tunnistaa tilanne. Usein tilanteessa päädytään keskittymään lapsen oireeseen ja vasta ajan myötä kotitilanne saattaa tulla esiin.
Ammattilaiset tunnistavat, että lapset ja nuoret eivät itse osaa pyytää apua tai tukea vanhemman sairauden takia. Tämän vuoksi suurin osa kilteistä, näennäisesti pärjäävistä eli oireettomista lapsista ja nuorista jää ilman tukea. Ammattilaisten yhteinen vahva näkemys kuitenkin on, että näillekin nuorille tulisi olla tarjolla tukea. Lapsuuden aikaisella tuella estetään myöhempi, vaikeammin perheen haastavaan tilanteeseen yhdistettävä oireilu ja mahdollinen ylisukupolvinen siirtymä.
Lasten ja nuorten osallisuus palveluissa ei tutkimukseni perusteella toteudu. Erityisen huonossa asemassa ovat ne lapset ja nuoret, joiden vanhemmilla on haasteita toiminta- ja kommunikaatiokyvyssä ja lasten kuormituksen tunnistamisessa. Nämä tilanteet ovat lapsille ja nuorille kaikkein kuormittavimpia ja samaan aikaan vanhemman kyky etsiä ja ottaa tukea vastaan on heikko. Ne vanhemmat, joilla näitä kykyjä on, osaavat arjessa jo tukea lasta, ja ovat myös valmiimpia etsimään tukea ja ottamaan tukea vastaan.
Olisi erittäin tärkeää, että kaikki sairastuneet vanhemmat saisivat tukea tilanteen hahmottamiseen lapsen näkökulmasta. Aina kun ammattilainen kohtaa lapsen, jonka vanhempi on sairastunut, tulisi lapsen kanssa keskustella tilanteesta ja sen vaikutuksesta lapseen. On myös erittäin tärkeää luoda ammattilaisten välille yhteinen ymmärrys koko perheen ja erityisesti myös lasten tukemisen tärkeydestä. Työkaluja tarvitaan nuorten hoivaajien tunnistamiseen, tuen tarpeen arvioimiseen sekä tilanteen käsittelyyn niin lasten kuin vanhempienkin kanssa.
Lasten ja nuorten tukemisesta tulee myös luoda selkeä palvelupolku, joka takaa sen, että lapsen kanssa keskustellaan suoraan ja säännöllisesti. Näin jokainen nuori hoivaaja tulee tunnistetuksi, kokee tulleensa kuulluksi yksilöllisesti ja saa tarvitsemaansa tukea. Tätä työtä me teemme ALISA-projektissa.
Anne Korppinen
ALISAn perhetoiminnan kehittäjä
YHTEYS: Kirkkokatu 16 c 34, 80100 Joensuu •
