AMMATTILAISEN OPAS NUOREN HOIVAAJAN KANSSA TYÖSKENTELYYN

Tämä sivusto on tarkoitettu avuksi ja tueksi kaikille aikuisille ja ammattilaisille, jotka kohtaavat lapsia ja nuoria, joiden vanhempi tai läheinen sairastaa tai käyttää päihteitä. Materiaali on tuotettu Joensuun seudun omaishoitajat ry:n ALISA-projektin vuosina 2017–2021 tehdyn kehittämistyön tuloksena. ALISA-projektissa on tuettu lapsiperheitä, joissa vanhempi on sairastunut vakavaan tai pitkäaikaissairauteen, on vammautunut, kärsii mielenterveyden ongelmista, päihdeongelmasta tai muusta perheen arkea ja muita perheenjäseniä kuormittavasta terveyshaasteesta.

Vanhemman vakava sairastuminen tai pitkään jatkunut sairastaminen on aina kriisi perheen lapsille. On tärkeää ymmärtää, että näissä tilanteissa myös lapset tarvitsevat yksilöllistä, perheen ulkopuolista tukea. Vanhemman psyykkisen ja fyysisen toimintakyvyn ollessa koetuksella, hänen huomionsa ja voimavaransa kohdentuvat ymmärrettävästi kriisin käsittelyyn, uudenlaisen elämän järjestelemiseen ja sairauteen sopeutumiseen. Tällöin koko perhe tarvitsee tukea ja lapsen kokemaan kuormitukseen on kiinnitettävä erityistä huomiota.

Liian usein lapsi saa apua vasta kun hänestä itsestään tulee potilas. Lapsen kuormitus voi alkaa näkymään ulospäin esimerkiksi käyttäytymishäiriöinä, itsetuhoisuutena, selittämättöminä somaattisina vaivoina ja sosiaalisina haasteina. Usein vasta huolen herätessä ymmärrämme kiinnittää huomiota lapseen. Lapsen arjessa on kuitenkin tapahtunut monia muutoksia ennen tätä. Lapsella on myös ennen tätä ollut sosiaalisia kontakteja kodin ulkopuolisiin aikuisiin, jotka ovat ratkaisevassa asemassa ennaltaehkäisevän tuen järjestämisessä; puheeksi ottamisessa, kysymisessä ja keskustelussa.

Vakavasti sairastuneiden lapset ovat erityisen haavoittuvassa asemassa, ja heillä näyttäytyy erityisiä tuen tarpeita, joita pyrimme tässä oppaassa avaamaan. Oppaaseen olemme koonneet ALISA-projektin kohderyhmätyön tulosten pohjalta toimiviksi todettuja lähestymistapoja nuoren hoivaajan kanssa työskentelyyn. Oppaan tavoitteena on auttaa ammattilaista tunnistamaan, kohtaamaan ja tukemaan lapsia ja nuoria, joiden vanhempi on vakavasti sairastunut.

Tähän oppaaseen kerätty tieto on ALISA-projektin tukemien lasten ja nuorten tuottamaa. Oppaassa esitetyt näkökulmat pohjautuvat myös kansainväliseen ja kotimaiseen tutkimukseen aiheesta sekä eri alojen ammattilaisten ja asiantuntijoiden kanssa käytyihin keskusteluihin aiheesta.

Nuorten hoivaajien videot

Tutustu alta nuoren hoivaajan arkeen ja heidän ammattilaisille antamiin ohjeisiin.

Tästä voit tutustua Annikan tarinaan, ja siihen millainen merkitys ammattilaisilla voi parhaimmillaan olla nuoren hoivaajan elämänkulkuun.

MIksi hoivan näkökulma?

Lapsen tuen saamista haastaa se, että vanhemman tai muun perheenjäsenen sairastamisen viedessä perheen arjesta ja vuorovaikutuksesta tilaa, voi lapsi alkaa työntää omia tunteitaan ja tarpeitaan syrjään. Lapsi suojelee apua tarvitsevaa perheenjäsentään ylimääräiseltä kuormitukselta. Toiseen ihmiseen kohdistuva hoiva tarkoittaa apua ja tukea tarvitsevan tarpeiden ja tunteiden ensisijaistamista. Työssämme eri-ikäisten nuorten hoivaajien kanssa olemme huomanneet, että tämä ilmiö yhdistää useita lapsia ja nuoria, joiden perheessä tai lähipiirissä on sairaudesta, mielenterveysongelmista tai päihteidenkäytöstä johtuvaa kuormitusta. Lapsista ja nuorista tulee monesti auttajia, huolenpitäjiä, kannattelijoita, pärjääjiä ja selviytyjiä - nuoria hoivaajia.

Tästä johtuen on tärkeää tarkastella lapsen toimintaa ja kokemusta vakavasti sairastavissa perheissä nimenomaan hoivan näkökulmasta. Apu ja hoiva eroavat toisistaan siten, että apua voi antaa ihmiselle, joka pystyisi itse tekemään kyseisen asian, mutta hoivatessa autetaan asioissa, joita hoivaa tarvitseva henkilö ei pysty itse tekemään. Lapsen kannalta onkin olennaista vastata seuraavaan kysymykseen; tarkoittaako vanhemman sairaus jatkuvaa tai ajoittaista fyysisen, psyykkisen tai kognitiivisen toimintakyvyn tai voimavarojen alenemaa, joka estää vanhempaa suoriutumaan normaalisti arjen tehtävistä?

Tällaisessa tilanteessa lapsen aktiivinen rooli vastuunottajana ja arjen kannattelijana korostuu. Hoivalla ei tarkoiteta ainoastaan konkreettisia hoivatehtäviä tai kodinhoitoa, vaan myös hoivaa tarvitsevan emotionaalista tukemista ja kannattelua. Joskus se tapahtuu vanhemman pyynnöstä, useimmiten täysin pyytämättä. Emotionaalinen kannattelu voi ilmetä esimerkiksi ylikiltteytenä, miellyttämisenä ja näkymättömyytenä. Tällainen vastuu vaikuttaa lapsen tasapainoiseen kasvuun ja kehitykseen, ja sen negatiivisten vaikutusten ehkäisemiseksi jokaisen lapsen kokemukset ja kuormitukset tulisi arvioida ammattilaisen näkökulmasta. Jokaisen lapsen tulisi saada käsitellä omia tunteitaan, huoliaan ja pelkojaan vanhemman sairaudesta jonkun ulkopuolisen ja turvallisen aikuisen kanssa, lapsen iästä tai perheen muusta tilanteesta huolimatta.

Nuoret hoivaajat Suomessa

Ensimmäiset arviot nuorten hoivaajien määrästä Suomessa on saatu 2020-luvun taitteessa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen toteuttamassa Kouluterveyskyselyssä oli vuonna 2019 ensimmäistä kertaa kysymys lapsen tai nuoren läheiselleen antamasta hoivasta. Kyselyn vastausten perusteella tällä hetkellä Suomessa noin kolme prosenttia kahdeksas- ja yhdeksäsluokkalaisista auttaa tai hoitaa läheistään päivittäin tai lähes päivittäin. Päivittäin tai viikoittain auttavia tai hoitavia oli yhteensä yli seitsemän prosenttia. Nämä luvut ovat lähellä kansainvälisiä arvioita, joiden mukaan 2–8 % lapsista ja nuorista voidaan määritellä nuoriksi hoivaajiksi. Puhutaan siis merkittävästä, tuen tarpeessa olevien lasten ja nuorten erityisryhmästä, jonka tuen tarpeet ovat toistaiseksi kuitenkin melko näkymättömät ja ilmiö yhteiskunnassamme piilossa.

On äärimmäisen tärkeää, että sote-ammattilaiset ymmärtävät ilmiötä. Laaja kansainvälinen tutkimuspohja osoittaa, että hoivaamisella voi olla monenlaisia vaikutuksia lasten ja nuorten elämään niin itse kuormittavan elämäntilanteen aikana kuin pidemmälläkin aikavälillä. Vaikka vaikutukset voivat olla myös positiivisia, tutkimus osoittaa, että hoivaaminen voi muodostaa merkittävän riskin esimerkiksi nuorten hoivaajien hyvinvoinnille, sosiaalisille suhteille sekä kouluttautumismahdollisuuksille. Erityisen suureksi tämä riski nousee tilanteissa, joissa nuoret eivät saa hoivaamiseen tai itselleen ulkopuolista tukea.

THL:n Kouluterveyskyselyn tulokset osoittavat, että hoivavastuulla on selkeä yhteys lapsen tai nuoren hyvinvointiin.

Lasten ja nuorten hoivatilanteen havaittiin lisäävän:

  • mielenterveyden ja koulunkäynnin haasteita
  • yksinäisyyden kokemuksia
  • kiusatuksi tulemista
  • ​​​​​​​työssäkäymistä nuorella iällä

Ja heikentävän:

  • koettua terveydentilaa
  • tyytyväisyyttä elämään
  • harrastamisen mahdollisuutta
  • ​​​​​​​kokemusta tuen saamisesta kouluterveydenhoitajalta

1. TUNNISTAMINEN

Sairastavan vanhemman lapsen voi olla hankala itse tunnistaa kuormitustaan tai sitä, että hän itsekin on tuen tai avun tarpeessa. Lapsen on vaikea ymmärtää olevansa oikeutettu siihen. Perheen tilanne on hänen normaalia arkeaan, ja lapselta puuttuu kyky ja tiedot kyseenalaistaa sitä. Tällöin oma-aloitteinen keskustelu asiasta on hyvin haastavaa, eikä lapsen voida odottaa ottavan vastuuta keskustelun aloittamisesta. On aina aikuisen tehtävä ottaa asia puheeksi, kysyä, kartoittaa ja auttaa sanoittamaan tilanteita, jotka eivät lapsen tai nuoren elämään luonnollisesti kuuluisi.

Vanhemman sairaudet ja sen oireet muuttuvat ja voivat edetä pikkuhiljaa. Ikään nähden kuormittavaan vastuunottoon voidaankin myös ajautua huomaamatta pitkällä aikavälillä, jolloin oman tilanteen tunnistaminen vaikeutuu entisestään. Kuormittavasta elämästä tulee lapsen normaalia elämää, jonka vaikutukset usein ymmärretään ja koetaan vasta myöhemmin.

”Olin hoitanut nuorempia sisaruksiani niin kauan, että ajattelin sen olevan täysin normaalia. Ajattelin, että tämä on minun elämääni ja sen kuuluu mennä niin. Olin hyväksynyt asian, enkä ajatellut sitä sen enempää. Tein paljon asioita, joita siskon ei tarvitsisi tehdä oman sisaruksensa kanssa ja nyt, kun tiedän, että minun ei olisi tarvinnut ottaa niin suurta vastuuta, se helpottaa oloani.”

Aina tilanteeseen ei liity lapsen vastuulla olevaa konkreettista hoivaa, ja usein tilanne voi näyttääkin ulkopuolisesta kuin perheen sisältäkin tarkasteltuna hyvin hallitulta ja kuormittavuudeltaan kohtuulliselta. Näin voikin olla, mutta lapsen kuormaan liittyy usein tunteita, asioita ja kokemuksia, jotka eivät näy ulospäin; pelkoja, huolenkantoa, ahdistusta, surua, omien tunteiden peittelyä ja perheenjäsenten suojelua. Nuori hoivaaja, olipa hän sitten konkreettista hoivaa ja kotitöitä suorittava tai emotionaalista taakkaa kantava, tarvitsee aina keskusteluapua ja on oikeutettu tukeen. Tuen löytäminen ja sen järjestäminen ei saisi koskaan jäädä lapsen itsensä tai hänen perheensä vastuulle.

”Ei mulle ole koskaan mitään tukea tarjottu. Olishan tästä ihan hyvä varmaan jollekin puhua, kun pelottaa koko ajan. Mutta enpä oikein tiedä kenelle.”

2. PUHEEKSIOTTAMINEN

Joskus kotitilanteesta tai vanhempiin liittyvistä asioista kysyminen voi tuntua ammattilaisesta hankalalta. Erityisesti silloin, kun huoli perustuu aavistukseen. Silloin voi tuntua turvallisemmalta jättää kysymättä ja tarkkailla tilannetta, kunnes saa huoleensa varmuuden. Aikuinen voi myös ajatella, että hankalista asioista suoraan kysyminen työntää nuorta vielä kauemmas ja saa sulkeutumaan entisestään.

Kysy suoraan

Lapset ja nuoret kuitenkin yleisesti ottaen toivovat suoraa puhetta ja suoria kysymyksiä. Lapselle voi myös perustella, miksi aikuisesta tuntuu tarpeellista kysyä asiasta. Oma aavistus ei ole yhtään vähäpätöinen perustelu. Kysyminen tarkoittaa välittämistä, myös lapsille ja nuorille. Kysymättä jättäminen tarkoittaa välinpitämättömyyttä ja on paljon haitallisempaa kuin turhaan kysyminen. Oikea tilanne kysyä asiasta on silloin, kun huoli tai aavistus käy ensimmäisen kerran mielessä. Lapsen on itse vaikea ottaa asia puheeksi.

”Minä olen meinannut jutella koulukuraattorin kanssa, mutta en ole oikein uskaltanut, koska kaverit voi nähdä, kun menen sinne ja en oikein tiedä miten aloitan sen keskustelun, ja jos haen apua, niin leimaudun huonoksi ja pelkään, että joudun johonkin mielisairaalaan.”

Suorien kysymysten avulla on helpompi päästä tilanteen tasalle, koska varsinkin lapset ja nuoret vastaavat epämääräisiin kysymyksiin epämääräisillä vastauksilla. Suorat kysymykset taas tekevät selväksi, että ammattilainen on huomannut asian, kertoo välittämisestä ja myöskin aikuisen valmiudesta ottaa epämieluisaakin tietoa vastaan. Se on lapselle tärkeä merkki luottamuksen kannalta. “Hän huomaa minut ja tilanteeni ja välittää, koska hän kysyy siitä.”

Kysy uudestaan

On hyvin mahdollista ja todennäköistä, että joku aikuinen on aiemmin kysynyt lapselta perheestä ja kotioloista. Jos lapsi on kerran vastannut kaiken olevan kunnossa, ei asiaan ole välttämättä enää palattu. Toistuva ja säännöllinen tilanteen kartoitus onkin äärimmäisen tärkeää. Aikuisen ja lapsen on rakennettava välilleen luottamus, ennen kuin hankalia kokemuksia ja tunteita pystytään avaamaan. Varsinkin silloin, kun tilanteeseen liittyy myös toinen ihminen ja halu suojella häntä.

Onkin hyvä ymmärtää, että työskentelyyn voi mennä aikaa. Kun asiasta on kerran kysytty ja näin se on tehty näkyväksi ja olemassa olevaksi, on lapsen helpompaa myös tehdä asia näkyväksi itselleen. Tällöin seuraavan kerran asiasta kysyttäessä tilanteesta voi olla helpompi puhua. Lapsi tarvitsee kokemuksen siitä, että aikuinen on kiinnostunut ja antaa aikaa asian sulatteluun.

Nuori oli elänyt vuosikaudet kotona huolehtien vanhemmastaan ilman, että kukaan oli koskaan kysynyt millainen hänen roolinsa perheessä on. Tilanteen näkyväksi tulemiseen vaadittiin nuorta kohtaavan ammattilaisen suorat kysymykset: “Minkälainen tilanne teillä kotona on? Joudutko kotona kantamaan sellaista huolta, joka tuntuu välillä raskaalta kantaa? Onko vanhemmallasi terveyden tai päihteiden kanssa ongelmaa? Minulla on sellainen olo, ettei kaikki välttämättä ole kunnossa ja voit kertoa minulle siitä.”

Rakenna luottamusta

Asian salailuun ja kertomatta jättämiseen liittyy usein rakkaus vanhempaa kohtaan, pelko asian esille tulon seuraamuksista sekä luottamuksen puute ammattilaista ja hänen auttamismahdollisuuksiaan kohtaan. Aiempi näkymättömyyden kokemus luo epäluottamusta ammattilaisia kohtaan ja vahvistaa ajatusta siitä, että lapsi ei ole oikeutettu omassa tilanteessaan tukeen ja että tilanteessa on vain pärjättävä. Lapsen kohtaavan ammattilaisen onkin tärkeää ilmaista lapselle, että hän pysyy lapsen rinnalla ja tulee kysymään ja keskustelemaan lapsen kanssa myöhemminkin asioista, vaikka lapsi ei juuri sillä hetkellä olisi valmis puhumaan. Tämä vahvistaa luottamusta ja jo horjunutta uskoa siihen, että joku voi olla kiinnostunut lapsen arjesta.

Lastensuojelun pelko on läsnä kuormittuneissa perhetilanteissa, joissa vanhemman toimintakyky on alentunut, ja vanhemmat saattavat ilmaista tämän pelkonsa ääneen. Lapsia voidaan myös kieltää puhumasta tai vähintään kannustaa olemaan näyttämättä perheen haasteita ulospäin. Erityisesti vanhempiaan hoivaavien lasten osalta on tärkeää ymmärtää, että lapset ovat aina lojaaleja sairastunutta vanhempaansa kohtaan – niin myös sellaisissa tapauksissa, joissa vanhemman sairaus on aiheuttanut puutteita ja ongelmia lapsen elämään.

3. TILANTEEN TUNNUSTAMINEN JA SANOITTAMINEN

Lapsen tultua tunnistetuksi nuorena hoivaajana, ammattilaisen tulisi ensin kertoa lapselle, että hänet ja hänen tilanteensa on huomattu. On hyvä kertoa, että hänen kantamansa huoli ja taakka ovat tavanomainen osa nuoren hoivaajan elämää, ja että hänellä on oikeus saada siihen apua ja tukea. Yksin ei tarvitse pärjätä.

Usein lapsen kotitilanne on voinut jatkua pitkään ennen kuin tilanne huomioidaan lapsen kehitysympäristöissä. Lapsi on voinut oireilla asiaa, oireita on voitu hoitaa menemättä niiden syihin sen tarkemmin, mutta useimmiten lapsi on voinut olla hoivaajan ja huolenkantajan roolissaan täysin näkymätön ja suorastaan epätavallisen hyvä suoriutuja.

On erityisen tärkeää ja lapsen tulevaisuuden kannalta järkevää kartoittaa ja sanoittaa tilannetta ulkoapäin. Ammattilaisen tehtävä on tehdä lapsen asia näkyväksi myös lapselle itselleen ja huomioida hänet perheyhteisöön kuuluvana toimijana, johon vanhemman sairaus myös vaikuttaa. Lapsella tai nuorella on harvoin sanoja vaikeille kokemuksille ja tunteille, eikä hänelle ole välttämättä vielä kehittynyt taitoja puhua niistä. Huoli, murheet ja pelot voivat useimmiten olla epämääräinen pahan olon tunne, jonka purkamiseen tarvitaan aikuisen apua. Tällöin on tärkeää käyttää oikeita sanoja, keskustella tunteista ja kokemuksista kotitilanteesta käsin, ja ohjata myös nuorta tarkastelemaan oloaan sen läpi.

Se, että ammattilainen näkee lapsen tästä näkökulmasta, luo otollisen pohjan sellaisen luottamussuhteen rakentumiselle, missä esimerkiksi kuormituksen tarkempi tutkiskelu ja tilanteen seuranta on helpompaa.

“Minä huomaan, kuinka kannat huolta perheenjäsenestäsi.”

“Minä huomaan, että perheessäsi on paljon sinuakin kuormittavia asioita.”

“Minä kuulen, että sinulla on paljon vastuuta omassa roolissasi.”

“Minä annan tosi paljon arvoa sille, mitä kaikkea sinä teet kotona.”

“Minä olen tässä sinua varten. Voidaan miettiä kokemaasi ja tunteitasi yhdessä.”

4. KUORMITUKSEN KARTOITTAMINEN

Lapsen kuormituksen kokemus on aina yksilöllinen. Sen kartoittaminen vaatii lapsen kokemusten, tunteiden ja tilanteen tarkastelua kokonaisuutena, joka tulee tehdä yhdessä lapsen kanssa. Tilanne voi näyttää ulospäin hyvin kuormittavalta, mutta lapsi voi kokea voivansa hyvin ja toisaalta taas lapsen tilanne voi näyttäytyä hyvänä, mutta kuormituksen kokemus voi olla eri. Kuormituksen kokemukseen vaikuttaa paljon perheen sisäinen vuorovaikutus ja ilmapiiri.

Nuorelle hoivaajalle tyypillisiä tunteita ovat riittämättömyys, näkymättömyys, pelko, viha ja rakkaus. Tunteille tyypillistä on ristiriitaisuus, etenkin itsenäistymisen tarpeen ja muista huolehtimisen halun välillä. Tilanne voi siksi aiheuttaa lapselle myös valtavaa syyllisyyttä. Näkymättömyys on nuorille hoivaajille tyypillinen tunne. Erityisesti silloin, kun heitä ei ole huomioitu koulussa tai vanhemman palveluissa nuoren hoivaajan näkökulmasta.

“Kyllähän kaikki sen näki, mutta kukaan ei koskaan kysynyt tai puuttunut”.

Lapselle voi olla helppoa ja luontevaa päätyä rooliin, jossa kaikkien muiden toiveet ja ajatukset menevät omien edelle. On tärkeää ymmärtää, ettei huolen kantaminen vanhemmasta tai läheisestä saisi tapahtua oman jaksamisen kustannuksella. Tämä ajatuksen tukeminen on lapsen kanssa työskennellessä yksi olennaisimmista asioista!

Kuormituksen kartoittamisen apuvälineenä voi käyttää esimerkiksi Huolikortit- Nuorten hoivaajien huolia-työkalua, jonka tarkoitus on tehdä lapsen kantama huoli ja vastuu näkyväksi niin ammattilaiselle kuin lapselle itselleenkin. Huolipakan käyttö helpottaa lapsen kokemusten ja tunteiden sanoittamista sekä tukee keskustelua lapsen ja ammattilaisen välillä.

Nuorten hoivaajien on todettu kokevan kuormitusta, tilanteen aiheuttamia negatiivisia vaikutuksia sekä iän puolesta sopimattomia vastuita seuraavilla osa-alueilla; oma rooli ja suhde läheisen kanssa, käytännön vastuut ja tehtävät, vaikutukset tunne-elämään, vaikutukset sosiaaliseen elämään sekä vaikutukset koulunkäyntiin.

Oma rooli ja suhde läheisen kanssa

Sairauden kuormittamissa tilanteissa vanhemman toiminta- ja kommunikaatiokyky voivat heikentyä sairaudesta riippumatta. Tämä voi muuttaa perheen dynamiikkaa ja lapsen ja vanhemman rooleja. Lapsi tai nuori voi kokea huolta vanhemmastaan sekä vastuun ja velvollisuudentunteita häntä kohtaan. Tämä usein johtaa syyllisyyden ja yksinäisyyden tunteisiin. Näiden lisäksi nuori hoivaaja voi myös joutua tarkkailemaan vanhemman vointia, mikä puolestaan aiheuttaa jatkuvaa huolta.

Tutustu keskustelun tueksi nuorten hoivaajien kokemuksiin teemasta. Lauseet ovat Huolikortit- työkalusta, ja ne ovat nuorten hoivaajien itsensä tuottamia.

Käytännön vastuut ja tehtävät

Lapsi tai nuori voi myös joutua avustamaan tai hoitamaan vanhempaansa tai läheistään konkreettisesti. Vanhemman hoitamisen lisäksi tilanteeseen liittyy usein myös esim. sisaruksista huolehtimista vanhemman puolesta tai talouden ja perheen arjen pyörittämistä. Näin nuorelle hoivaajalle voi kasautua kotona kohtuuttoman paljon konkreettisia vastuita, jotka yleensä kuuluisivat aikuiselle.

Tutustu käytävän keskustelun tueksi nuorten hoivaajien kokemuksiin teemasta.

Vaikutukset tunne-elämään

Nuoren hoivaajan tunne-elämän kuormitus on useimmiten raskas. Se voi altistaa mielenterveyden haasteille, uupumukselle ja psykososiaalisen kehityksen häiriöille. Nuorten hoivaajien kanssa työskennellessä on oleellista huomioida, että nuori hoivaaja ei kanna vastuuta läheisestään vain hänen seurassaan ollessaan, vaan läheinen kulkee mukana jatkuvana huolen tunteena. Elämässä sairastuneen läheisen kanssa voi tulla vastaan hämmentäviä, järkyttäviä, ristiriitaisia tai jopa traumaattisia tilanteita. Kun tilanteen tuottamat tunteet jäävät sanoittamatta ja niiden purkamiseen ei ole kuormittavassa elämäntilanteessa tilaa, voivat ne kääntyä negatiivisiksi tunteiksi itseä kohtaan.

Riittämättömyyden tunne liittyy usein omaan tekemiseen ja olemiseen suhteessa sairaaseen vanhempaan tai läheiseen, muuhun perheeseen, kouluun ja ystäviin. Nuori hoivaaja kokee, ettei hänellä ole riittävästi aikaa kenellekään eikä hän toisaalta tiedä kenelle aikaansa antaisi. Samaan aikaan hän haluaisi olla kotona mahdollisimman paljon sairaan läheisen apuna ja toisaalta taas kavereiden kanssa ajatukset voisi saada pois kotoa. Omien tarpeiden ajatteleminen sekä vihan tai turhautumisen tunteet voivat aiheuttaa raskasta syyllisyyttä. Raskaimmissa tilanteissa lapsi tai nuori haluaa olla valvomassa, ettei mitään pahaa satu hänen poissa ollessaan, vaikka mieluiten hän olisi missä tahansa muualla.

Usein kotoa pois olemiseen liittyy pelko siitä, että vanhemmalle tapahtuu jotakin. Pelko on myös yleisesti ottaen koko ajan läsnä, sillä vanhemman sairaudesta riippumatta lapset kokevat vahvaa menettämisen pelkoa. Pelko voi liittyä myös vanhemman arvaamattomaan käytökseen. Näihin tilanteisiin liittyy myös yleensä vahva vihan tunne vanhemman sairautta kohtaan. Lapsi voi kokea myös vihaa muita ikätovereita kohtaan, joiden elämä näyttäytyy hyvin erilaisena ja normaalina. Viha voi olla myös lapselle itselleen epämääräistä ja kehenkään kohdistumatonta, elämän epäreiluuteen ja epätasa-arvoisuuteen liittyvää vihaa. Usein viha, pelko ja suru kietoutuvat vahvasti toisiinsa.

Tutustu keskustelun tueksi nuorten hoivaajien kokemuksiin teemasta.

Vaikutukset sosiaaliseen elämään

Nuoren hoivaajan perhetilanteella voi olla vaikutusta hänen ystävyys- ja seurustelusuhteisiinsa sekä vapaa-ajan viettomahdollisuuksiin. Läheisen sairaus voi rajoittaa lapsen tai nuoren sosiaalisia suhteita sekä ajan että taloudellisten resurssien niukkuuden vuoksi. Toisaalta tilanne saattaa tuottaa nuorelle hoivaajalle ulkopuolisuuden, erilaisuuden ja häpeän tunnetta suhteessa vertaisiin ja ikätovereihin, mikä voi johtaa sosiaalisen elämän kapeutumiseen. Myös tulevaisuudennäkymät voivat kapeutua velvoittavan kotitilanteen vuoksi.

Tutustu keskustelun tueksi nuorten hoivaajien kokemuksiin teemasta.

Vaikutukset koulunkäyntiin

Kuormittava tilanne voi lisätä lapsen tai nuoren poissaoloja ja haastaa jaksamista, keskittymistä, motivaatiota ja koulusuoriutumista. Lapsi voi joutua olemaan koulusta poissa vanhemman sairauden takia tai kantaa vanhempaa mielessään koulupäivien aikana, jolloin heikon koulusuoriutumisen mahdollisuus on todellinen. Huoli läheisestä kulkee mukana myös koulussa.

Nuoren hoivaajan kokema kuormitus voi näkyä koulussa myös siten, että lapsi tai nuori vaatii itseltään paljon ja pyrkii pärjäämään mahdollisimman hyvin. Koulusuoriutuminen voi toisaalta olla lapsen tai nuoren ainoa keino hallita ympärillä olevaa elämän kaoottisuutta ja hallitsemattomuutta. Koulu voi olla lapselle ainoa paikka, jossa kotitilanteesta pääsee irtautumaan tai jossa hän kokee itsensä hyväksi, ja siksi tilanteesta puhumiseen koulussa voi olla iso kynnys. Lapsi voi asettaa itselleen myös tilanteeseen nähden suhteettomia odotuksia koulussa, koska haluaa välttää tuottamasta vanhemmalleen pettymystä. Lapsi voi myös ajatella, että koulusuoriutuminen on keino tuottaa sairastuneelle vanhemmalle hyvää mieltä ja iloa.

Tutustu keskustelun tueksi nuorten hoivaajien kokemuksiin teemasta.

Kuormituksen käsittely yhdessä

Ammattilaisen on hyvä olla tietoinen siitä, että kuormituksen näkyväksi tekeminen lapselle itselleen voi tulla hänelle sokkina. Hän on voinut elää omassa kotitilanteessaan hyvin pitkään ja kasvaa siihen rooliin, joka hänellä perheessä on analysoimatta asiaa sen tarkemmin. Tilanteeseen voi liittyä paljon erilaisia hankalia tunteita ja ajatuksia, joita lapsi on voinut itsekin pelätä, ja jotka ovat jääneet piiloon yhtä lailla kuin nuoren hoivaajan roolikin.

Piilevien asioiden yhdessä kartoittaminen, sanoittaminen ja näkyväksi tekeminen on lapselle raskas prosessi, johon hän tarvitsee ammattilaisen tukea ja aikaa. Ammattilaisen on hyvä tiedostaa myös se, että vaikka ulospäin nuoren kantama hoivavastuu ja tekemät kotityöt tuntuisivat kohtuuttomilta, niiden objektiivinen sanoittaminen voi tuntua lapsesta ahdistavalta. Asiat ovat voineet olla hänen arkeaan jo kauan.

“Nuori nosti huolipakasta kaikki ne kortit, joihin samastui. Hän säikähti nostamiensa korttien määrää. Niiden mukaan hänen elämänsä oli ihan kamalan raskasta ja vaikeaa. Häntä ahdisti ja pelotti. Ammattilaisen kanssa he kuitenkin kävivät läpi kortit niin, että hän sai itse kertoa miksi hän ne nosti. Se helpotti, ja jälkeenpäin hän ajatteli, että asioista keskusteleminen itseasiassa tekivät hänen olostaan paljon paremman. Taakka hartioilla oli himpun verran keventynyt.”

On äärimmäisen tärkeää, että ammattilaisella on lapselle riittävästi aikaa, jotta lapsi ei jää oman tilanteen hahmottumisen kanssa yksin. Lapset ja nuoret tarvitsevat peilauspintaa sille, mikä on normaalia ja mikä ei. Usein tilanteet ovat sellaisia, että ammattilaisen on mahdotonta vähentää sitä konkreettisen vastuun kuormaa, jota lapsi kotona kantaa. On kuitenkin tärkeää tiedostaa ja sanoittaa myös lapselle, että tilanteesta on hyvä puhua avoimesti, jolloin tuen tarve ja sen mahdollisuudet voidaan yhdessä kartoittaa. Lapsen kuorma vähenee jo sillä, että hän pääsee säännöllisesti juttelemaan kotiasioista luotettavan kodin ulkopuolisen aikuisen kanssa.

“Tuo mitä sinä teet ja tunnet, on tyypillistä nuorille, joiden perheessä on sellainen tilanne kuin sinulla on. On myös täysin normaalia tuntea noin kuten sinä tunnet. Sinun kantamasi vastuut ja murheet eivät kuitenkaan yleensä kuulu sinun ikäisesi elämään ja siksi onkin tärkeää, että saisit tukea tilanteen säännölliseen käsittelyyn ammattilaisen. Voidaan yhdessä miettiä voitaisiinko oloasi tai niitä vastuita ja huolia siellä kotona jollakin tavalla helpottaa.”

Jos huoli herää

Jos sinulla herää keskustelun myötä huoli lapsen kasvuolosuhteista, toimi rohkeasti järjestääksesi tarvittava tuki lapselle tai nuorelle. Kun otat huolen puheeksi mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, auttamismahdollisuuksia on vielä paljon. Arvioidessasi herännyttä huoltasi, voit käyttää apunasi THL:n huolen vyöhykkeitä.

  • Ota huoli puheeksi lapsen tai nuoren itsensä kanssa.

  • Ota huoli puheeksi rohkeasti ja suoraan, se lisää luottamusta.

  • Perustele lapselle tai nuorelle, miksi olet huolissasi.

  • Etsi ratkaisuja yhdessä lapsen tai nuoren kanssa. Sinun ei tarvitse tietää ratkaisuja ottaaksesi huolta puheeksi.

  • Älä siirrä huolta eteenpäin vaan varmista itse tuen saaminen.

Ammattilaisen on hyvä ottaa huoli puheeksi myös lapsen perheen tai huoltajan kanssa. Monilla alueilla voidaan tehdä huoli-ilmoitus sosiaalihuoltoon lapsen tai nuoren tuen tarpeen arvioimiseksi. Tarvittaessa tehdään lastensuojeluilmoitus. Huoli-ilmoituksesta ja mahdollisesta lastensuojeluilmoituksesta on hyvä keskustella avoimesti niin lapsen kuin hänen huoltajansa kanssa. On tärkeää selventää, että sosiaalihuollon, myös lastensuojelun, palveluiden tarkoitus on auttaa perhettä ja turvata lapsen kasvuolot.

5. TUKEMINEN

Lapsen henkilökohtaisen tukemisen kannalta tärkeintä on tuen pitkäjänteisyys. Lapsen voi olla hankalaa luottaa ammattilaisen tukeen, varsinkin jos hän ei ole aiemmin tullut kohdatuksi omassa nuoren hoivaajan roolissaan vaikka mahdollisuuksia siihen olisi ollut. Lähestulkoon jokaisella nuorella hoivaajalla on kokemus näkymättömyydestä suhteessa aikuisiin, viranomaisiin ja palvelujärjestelmään. Lapsi tarvitsee kokemuksen aikuisesta, jolla on aikaa rakentaa sellaista luottamussuhdetta, jossa on turvallista avata kipeitä ja piilossa olleita asioita, kokemuksia, muistoja, pelkoja ja huolia. Usein lapsen elämäntilanteen kartoittaminen vaatii useita tapaamiskertoja, kuukausia, jopa vuoden. Oleellista on myös toteutetun tuen säännöllinen seuranta, sillä lapsen kotitilanne voi muuttua joskus nopeastikin.

Luottamussuhteen rakentuminen vaatii yleensä ympärilleen paljon muutakin, kuin pelkästä asiasta keskustelemisen. Ammattilaisen on oltava kiinnostunut lapsesta kokonaisuutena ja kuunneltava aidosti, mitä lapsella on sanottavaa. Yleensä jokin lapsen valitsema tekeminen auttaa lähentymisessä, esimerkiksi kävely tai kahvilla käyminen. Lapselle on myös kerrottava, kuinka pitkästä suhteesta työskentelyssä on kysymys ja kuinka usein tapaamiset ovat mahdollisia. On myös hyvä kertoa, miten yhteyttä voi pitää tapaamisten ulkopuolella.

Nuoret hoivaajat voivat elää kotona tilanteessa, jossa vanhemman tuki on jäänyt vähäiseksi, ja siksi heidän on helppoa myös kiintyä turvallisen tuntuisiin aikuisiin. Erityisesti mielenterveys- ja päihdeperheistä tulevilla voi kuitenkin olla hankalaa luottaa aikuisen sanaan, minkä vuoksi työskentelyn raamien ja suunnitelmien tulee olla lapselle selkeät ja niistä on pidettävä kiinni luottamuksen säilyttämiseksi.

Normalisoi kokemuksia

Kun lapsi on saanut tilanteelleen raamit ja tullut tunnustetuksi omassa roolissaan, vertaisuuden kokemukset voivat auttaa häntä oman tilanteensa hahmottamisessa ja tarkastelussa. Nuoren hoivaajan elämään liittyy usein vahvasti erilaisuuden kokemus suhteessa ikätovereihin ja uskomus siitä, että hän on ainoa kyseisessä tilanteessa elävä lapsi, on vahva, musertava ja todellinen. Yksinäisyyden kokemus voi olla läsnä, vaikka ympärillä olisikin ystäviä. Nuoret hoivaajat muun muassa usein tuntevat, että heillä on elämänkokemusta monin verroin suhteessa ikätovereihin.

Lapselle on tärkeää kertoa jo heti työskentelyn alkuvaiheessa, että hänen kanssaan samanlaisissa tilanteissa elää lukematon määrä muita lapsia ja nuoria. Ammattilainen voi käyttää hyväkseen esimerkiksi näitä kokemustarinoita, uutisia ja tutkimustuloksia.

Lapsi tai nuori kannattaa ohjata myös työskentelyn alkuvaiheessa nuorten hoivaajien materiaalin ääreen sivulle www.alisaprojekti.fi/kunvanhempisairastaa. Tämä sivusto on tarkoitettu oppaaksi jokaiselle nuorelle hoivaajalle oman tilanteen hahmottamisen ja käsittelyn tueksi. Sivulta löytyy myös muiden nuorten hoivaajien tarinoita.

Tieto siitä, että on muitakin samanlaisten tilanteiden kanssa eläviä nuoria, ja toisaalta myös siitä, että samanlaisissa tilanteissa elävät ovat selvinneet kokemuksistaan hyvin, on lapselle itselleen äärimmäisen tärkeää ja voimauttavaa. Kokemustarinoiden kuuleminen ja ilmiön laajuuden ymmärtäminen auttaa lasta myös oman tilanteen hahmottamisessa ja siihen hyväksyvästi suhtautumisessa.

Nuorten hoivaajien kokemat tunteet, ajatukset ja tilanteeseen liittyvät huolet ovat usein samankaltaisia riippumatta vanhemman sairaudesta. Vertaisuuden kokemuksen syntyminen ei siis ole sidoksissa diagnooseihin.

Ohjaa omien tunteiden ja tarpeiden tunnistamiseen

Nuorten hoivaajien hoivarooli on ristiriidassa lapsuuden ja nuoruuden kehitystehtävien kanssa. Siinä missä hoiva edellyttää suuntautumista toista ihmistä kohden ja toisen ihmisen tarpeiden ensisijaistamista, lapsuutta ja erityisesti nuoruutta kehitysvaiheena taas määrittävät suuntautuminen itseen, itsensä toteuttaminen ja vapaus.

Yksi keskeisimmistä tehtävistä lapsen kanssa työskennellessä ja hänen tukemisessaan on lapsen omien ristiriitaisten tunteiden ja tarpeiden äärelle pysähtyminen ja niiden tarkastelu yhdessä. Kun vanhempi tai läheinen on vakavasti sairas, lapsen voi olla vaikeaa antaa tilaa omille tunteille tai tuoda omia tarpeita esiin, vaikka tilanteeseen liittyy valtava määrä sellaisia tunteita, joiden tunnistaminen, ilmaiseminen ja käsittely olisi äärimmäisen tärkeää. Tärkeää on luoda lapselle kuva siitä, että samoja ristiriitaisia tunteita kokee moni muukin samassa tilanteessa oleva nuori.

On tyypillistä, että lapsi ei tunnista itsessään esimerkiksi vaikeita tunteita, kuten vihaa, surua tai pelkoa. Tai jos tunnistaa, ei hänellä ole keinoja ilmaista ja käsitellä niitä, sillä niiden ääneen sanominen perheessä voi tuntua ylitsepääsemättömän vaikealta, koska niille ei ole tilaa tai se on kiellettyä.

“Lapsi kertoo kodin tunneilmapiirin kannattelu jäävän hänen harteilleen. Kannattelu on positiivisen ilmapiirin luomista, jossa ikäviä tunteita ei nähdä olevan olemassakaan.”

Ammattilaisen tulisikin pyrkiä luomaan mahdollisimman avoin tunteiden ilmaisun ilmapiiri, jossa ennen kaikkea ikäville tunteille olisi sijaa ja niitä tutkittaisiin yhdessä nuoren kanssa. On äärimmäisen tärkeää sanoa, että esimerkiksi vihan tunne on aivan tavallinen, eikä tunne itsessään ole koskaan yhtä kuin teot.

Tunnetyöskentely tukee lasta ja antaa hänelle keinoja puhua omista tunteistaan myös kotona. Tähänkin kannattaa lasta kannustaa. Tunteet ovat vaikeita ja kuormittavia ja patoutuessaan aiheuttavat myös epämääräistä ahdistusta, joka pitkittyessään voi näyttäytyä somaattisena oireiluna tai käytöshäiriönä.

Työkaluja ja keinoja tunnetyöskentelyn tueksi

Jo tunteista puhuminen auttaa lasta, mutta kaikille puhuminen ei ole luontevaa. Aina pelkkä puhuminen ei myöskään tuo esiin kaikkia tunteita. Siksi tunteiden käsittelyyn ja purkamiseen voidaan ottaa avuksi erilaisia välineitä, kuten kirjoittamista, maalaamista, musiikkia, rentoutusta tai erilaisia tunnekortteja. Oikean välineen löytäminen on lapsen kanssa yhdessä tehtävää työtä, jonka kautta lapsen myös oppii tuntemaan paremmin. Erilaisia välineitä voi kokeilla osana yhteistä työskentelyä. Näin lapsi ei jää yksin etsimään oikeaa keinoa, vaan voi testata ammattilaisen kanssa erilaisia tapoja työstää omia tunteita ja niistä osa voi jäädä hänelle käyttöön.

“En ole koskaan tykännyt kirjoittamisesta, mutta nyt olen alkanut kirjoittaa omasta elämästäni, olen saanut siihen innostuksen sadutus-menetelmästä ja ALISAssa käsittelyistä asioista. Kirjoittaminen on helpottanut omien asioiden jäsentelyä.”

“Joskus Nuorten päivässä piirrettiin tunnenaamoja ja mietittiin tunteita, niin niitä olen tehnyt myös kotona.”

Hyödyllisiä linkkejä

6. KOHTI OMANNÄKÖISTÄ TULEVAISUUTTA

Ammattilaisen on tärkeää tarkastella lapsen kanssa yhdessä hänen elämäänsä työskentelyn joka vaiheessa kokonaisvaltaisesti, pitäen mukana myös kaiken muun lapsen elämään liittyvän. Eheän, moninaisen ja omannäköisen elämän rakentumisen kannalta on tärkeää, että lapselle sanoitetaan nuoren hoivaajuuden olevan yksi osa hänen elämäänsä, mutta ei määrittävä sellainen. Tässäkin kohdassa lapsi saa ja hänen pitää pysähtyä miettimään itseään, omaa jaksamistaan ja omaa selviytymistään.

Lapsen löytäessä omalle aiemmin epämääräiselle ja piilossa olleelle roolilleen sanat, on se iso askel oman voimaantumisprosessin kannalta. Kun nuoren hoivaajan rooli saa tunnustuksen sekä ulkopuolelta että lapselta itseltään, voi asian käsittely mahdollistaa sen, että se rakentuu osaksi omaa identiteettiä eheyttäen ja voimistaen sitä. Lapsi voi alkaa työskentelyn edetessä kääntää hoivaajan rooliaan ja kokemuksiaan voimavaraksi. On myös tyypillistä, että kun lapsi voimaantuu roolissaan nuorena hoivaajana, hän haluaa auttaa muita samassa tilanteessa olevia. Kun oma kokemus muuttuu näkymättömästä nuoresta nähdyksi ja kohdatuksi, tuntuu hoivaajan ja huolehtijan rooliin kasvaneesta lapsesta loogiselta haluta auttaa muita vielä piilossa olevia lapsia.

Lapsen ja erityisesti nuoren elämään liittyy kysymyksiä tulevaisuuden rakentamisesta, kotoa irtautumisesta ja siihen liittyvistä mahdollisuuksista. Lapsella voi olla huolta siitä, kuinka kotona pärjätään ilman häntä ja onko hänen edes mahdollista muuttaa esimerkiksi toiselle paikkakunnalle. Omat haaveet ja unelmat voivat tuntua saavuttamattomilta, jos oma rooli kotona nähdään korvaamattomana tai oma huoli vanhemman pärjäävyydestä on suuri. Lapsen kanssa toimivien on tärkeää huomioida tämä, koska lapselle kotiin tai kotipaikkakunnalle jääminen voi olla niin itsestään selvä asia, ettei hän edes osaa ajatella muuta. Ammattilaisen tehtävä on avata lapselle muita mahdollisuuksia ja kannustaa tekemään valintoja itseään ajatellen, ja ohjata häntä sitä kohti.

Tutkimukset osoittavat, että nuoret hoivaajat kohtaavat haasteita siirtymissä aikuisuuteen. Nuori hoivaajuus ei siis lopu täysi-ikäisyyteen, vaan hoivavastuut kasvavat usein iän myötä ja seuraavat lasta aikuisuuteen. Yhtä lailla haavoittuvassa asemassa nuorten hoivaajien ohella ovat 18-25-vuotiaat nuoret aikuiset hoivaajat, sillä lapsuudenkodin vastuiden ja oman elämän rakentamisen ristiveto voi muodostua todelliseksi riskiksi onnistuneelle siirtymälle nuoruudesta aikuisuuteen. Lapsen tai nuoren kanssa työskennellessä onkin tärkeää kartoittaa hänen omia toiveitaan tulevasta ja kannustaa häntä rakentamaan omannäköistä elämää, jota vanhemman sairaus ja lapsen rooli kotona eivät määritä.

VINKKI:

Katso myös Ammattilaisen opas sairastuneen vanhemman kanssa työskentelyyn, sieltä löytyy käytännön vinkkejä vanhemman tukemiseen.

YHTEYS: Kirkkokatu 16 c 34, 80100 Joensuu
  •  

Toimintaa tukemassa

Veikkaus Kaikille eväät elämään

Yhteistyössä

Siun Sote Pohjois-Karjalan syöpäyhdistys Ookoo Nuorten Joensuu Pohjois-Karjalan mielenterveyden tuki Jangsterit Finfami Pelastakaa Lapset Perheentalo Muistiluotsi Aksoni ry