Blogi / Ajankohtainen
"Minusta tuntui aiemmin, että olen ainoa, jolla on tällaisia kokemuksia."
Työssäni ALISAn lasten ja nuorten toimintojen kehittäjänä vastuullani on kehittää ja järjestää tukea nuorille, joiden vanhempi on sairastunut. Poikkeuksetta heidän puheissaan nousee esiin kokemus siitä, etteivät he ole tulleet kuulluiksi tai nähdyiksi. Nuori on voinut elää pitkiäkin aikoja kuormittavaa tilannetta kotona niin, ettei häntä omien sanojensa mukaan ole kukaan huomioinut tai tukenut. Tilanne kuulostaa alkuun vähän uskomattomalta - nuorilla kun on ympärillään monenlaisia toimijoita ja verkostoja, jotka kartoittavat ja seuraavat perheen tilannetta. Miksi samankaltainen kokemus kuitenkin nousee jatkuvasti esiin?
Arki ja kokemukset sen kuormittavuudesta vaihtelevat vanhemman sairauden kohdanneilla nuorilla aivan kuten kenellä tahansa muullakin. On haitallista ajatella esimerkiksi niin, että jokaisen nuoren hoivaajan arkea kuormittaisivat samankaltaiset asiat. Tai myöskään ajatella, että tietynlaisessa tilanteessa elävät nuoret hoivaajat eivät kokisi kuormitusta. Se, mikä nousee työssäni kuitenkin yhteiseksi ja keskeiseksi nuoren hoivaajan kokemukseksi, on kuulluksi ja nähdyksi tulemisen puute nimenomaan nuorena hoivaajana.
Nuori voi hyvin tiedostaa oman vastuunkantajan roolinsa varsinkin silloin, kun arkeen kuuluu paljon hoivaa ja huolenpitoa. Nuori voi esimerkiksi huolehtia kotona viikon ruokalistoista, seurata vanhemman lääkityksen toteutumista tai keskittyä koulussa kotona olevan vanhemman voinnista huolehtimiseen oppituntien seuraamisen sijaan. Kuormitus voi kuitenkin ongelmien sijaan ilmetä esimerkiksi epämääräisenä ahdistuksena tai ylettömänä suorittamisena, eikä kukaan puutu asiaan. Myös oma-aloitteinen tuen hakemisen kynnys voi olla liian suuri.
Voi myös olla, että nuoresta tilanne tuntuu aivan tavalliselta, vaikka se ulkopuolelta arvioituna näyttäisi kuormittavalta. Vanhemman sairaus ja siihen mahdollisesti liittyvät roolien muutokset perheessä ja nuoren kantama huoli ovat voineet jatkua pitkään, ja nuori on ikään kuin kasvanut tilanteeseen. Silloin hänen on hankalaa tunnistaa vanhemman sairauteen liittyvää kuormitusta omassa elämässään.
Mitä vanhemmaksi nuori kasvaa, sitä enemmän hän kuitenkin alkaa peilata omaa tilannettaan muiden ikätovereiden elämään ja rakentaa mielessään kuvaa toisenlaisesta normaalista. Olisikin ensiarvoisen tärkeää, että nuori tunnistettaisiin ja hänen tilanteensa tunnustettaisiin mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. Tällöin tukeminen ja nuoren oman identiteetin rakentuminen voisi alkaa kohdassa, jossa kuorma ei ole vielä kasvanut liian suureksi.
Nuoren huolta ei voida koskaan häneltä ottaa kokonaan pois tai olla jatkuvasti kotona avustamassa päivittäisissä askareissa. Sen sijaan nuorelle voidaan antaa aikaa perheen ulkopuolisen aikuisen kanssa, välineitä omien tunteiden käsittelyyn, tietoa käytännön asioiden hoitamisesta ja mahdollisuutta vertaistukeen. ALISAn toiminnoissa mukana olevat nuoret kokevat myös kodin ulkopuolelle lähtemisen tekevän hyvää.
"Toivon lepopäiviä omaan elämään. Kotona ei oikein pysty lepäämään. Siellä tuntuu, että on työn keskellä koko ajan."
Lähes poikkeuksetta nuoret kertovat ajatelleensa, ettei ole olemassa ketään muita, joiden vanhempi olisi sairastunut vakavasti. Kun nuori saa sisäistää ajatuksen, että on paljon muitakin, joita sama tilanne koskettaa, on hänen helpompaa alkaa rakentaa sellaista ehjää identiteettiä, johon nuori hoivaajuus yhtenä osana sijoittuu.
Usein auttaa jo tieto siitä, että on muitakin samankaltaisessa tilanteessa eläviä, vaikka heitä ei vielä olisi kohdannutkaan. Siksi työssäni jaan tietoa ja tarinoita nuorista hoivaajista jo yksilötyöskentelyvaiheessa, ennen ryhmätoimintoihin osallistumista. Nuoret sanovatkin usein, että jo samankaltaisten kokemusten lukeminen helpottaa ja saattavat myös todeta, että “ei vitsi just tuoltahan miustakin on tuntunut”. Vertaisuuden vahvasta siteestä kertoo myös ryhmätoiminnoissa tapahtuva ryhmäytyminen, joka ohjaajan näkökulmasta syntyy kuin itsestään, vaikka osallistujat olisivat muuten kovin erilaisia.
"Vaikka toimintoihin tulisi joku uusi ihminen mukaan tuntuu hän silti tutulta, koska tietää että hänellä on sama kokemustausta."
ALISA-projekti on järjestänyt toimintaa nuorille hoivaajille nyt vuoden ajan. Uuden, aiemmin piilossa olleen kohderyhmän kanssa työskentely on jatkuvaa oppimista ja herkkyyttä kuunnella ja vastaanottaa nuorten toiveita ja tarpeita. Olemme matkan varrella luoneet nuorten kanssa yhdessä heitä parhaiten tukevia toimintamalleja. Vaikka työ nuorten hoivaajien tukemiseksi alkoi tyhjältä pohjalta ilman mitään valmiita raameja, ovat nuoret kiinnittyneet toimintoihin vahvasti ja kokeneet ALISAn omakseen.
Mikään prosessi ei kuitenkaan tapahdu silmänräpäyksessä; ei aiemmin piilossa olleen kohderyhmän löytäminen, mutta ei myöskään nuoren prosessi oman asian esille tulemisen ja sen hyväksyminen kanssa. Siksi tärkeintä erilaisten työkalujen kehittämisen rinnalla on antaa aikaa, olla läsnä nuoren asian äärellä sekä tehdä itsensä saavutettavaksi säännöllisin väliajoin. Vain näin voidaan rakentaa sellainen luottamussuhde, joka mahdollistaa myös nuoren kannattelun niissä hankalissakin tilanteissa.
"En enää ajattele, että olisin yksin tämän asian kanssa. On helpottavaa ollut kuulla muiden ajatuksia ja kokemuksia."
Venla Mutanen
ALISAn lasten- ja nuorten toiminnan kehittäjä
YHTEYS: Kirkkokatu 16 c 34, 80100 Joensuu •
